Patientenorganisationen

Initiative Auge e.V. Glaukom + AMD

Initiative Auge e.V. Glaukom + AMDInitiative Auge e.V. wurde im Dezember 1998 gegründet mit den Zielen, die Bevölkerung über Augenerkrankungen aufzuklären. So kann die Initiative Auge e.V. Patienten Tipps und Hilfestellungen zum richtigen Umgang mit ihrer Erkrankung geben. Darüber hinaus werden Patienten über aktuelle Entwicklungen aus Wissenschaft, Forschung und Technik informiert. Schließlich ist auch die Förderung von Schulung und Fortbildung von Patienten und Ärzten ein Anliegen der Intitiative. Mit zur Zeit etwa 1.800 Mitgliedern unterstützt die Initiative Auge e.V. Betroffene bei der Gründung und Betreuung von lokalen und regionalen Selbsthilfegruppen sowie organisiert Kooperationen mit verschiedenen Verbänden. Eine Telefon-Hotline ist im Einsatz, um den Patienten eine gut erreichbare Anlaufstelle zu bieten.

Kontakt:
Im Klostergarten 2
67161 Gönnheim
T: 06322-988283
F: 06322-988285
I: www.initiative-auge.de

Bund zur Förderung Sehbehinderter e. V. Selbsthilfe für Sehbehinderte

Bund zur Förderung Sehbehinderter e. V. Selbsthilfe für SehbehinderteDer Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS) ist die einzige bundesweit arbeitende Selbsthilfeorganisation, welche die Belange aller Sehbehinderten - unabhängig von Art und Schwere der Behinderung – vertritt.


Es ist unmöglich, die Sehbehinderten über einen Leisten zu schlagen und generelle Regeln für Therapie oder Hilfsmitteleinsatz aufzustellen. Sehbehinderung ist ein sehr individuelles Problem. Nur durch intensive Beratung im Einzelfall und unter engagierter, kenntnisreicher Mitwirkung des Betroffenen bei der Analyse und dem Ausloten der Rehabilitationsmöglichkeiten, kann das Maß an Lebensqualität erreicht werden, das ein selbst bestimmtes Leben und eine weitgehend unabhängige Lebensführung ermöglicht.

Kontakt:
Nord: Tel.: 025 92 - 91 85 36
E-Mail: elisabeth.krych@bfs-nrw-ev.de
SĂĽd: Tel.: 082 94 - 23 13
E-Mail: angelika.hoehne@sehbehinderung-bayern.de

Selbsthilfegruppe fĂĽr PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.

PXE = Pseudoyanthoma elasticum, Groenblad-Strandberg-Syndrom


Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.PXE, Pseudoxanthoma elasticum oder auch Groenblad-Strandberg-Syndrom, ist eine seltene, veranlagungsbedingte Systemkrankheit des elastischen Bindegewebes. Im Rahmen der Erkrankung, bei der sich Kalk in den elastischen Fasern des Bindegewebes ablagert, führt bereits in jungen Jahren zu Hautveränderungen an Hals und Arm- und Beinbeugen. Auch Magen-Darm-System und Herz-Kreislauf-System sind betroffen. Vor allem plötzliche Einblutungen in der Netzhaut bedeuten einen massiven gesundheitlichen Einschnitt – die drohende Erblindung, der Verlust des zentralen Sehvermögens.

Die Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V. mit Sitz in Freudenberg, Kreis Siegen-Wittgenstein, wurde im März 1999 gegründet. Heute besteht sie aus 175 Mitgliedern aus der gesamten Bundesrepublik Deutschland, Österreich, der Schweiz, der Türkei und Luxemburg. Die Gruppe hat ein Hauptziel: Die Informationen über diese wenig erforschte Erkrankung zu sammeln und Betroffenen zugänglich zu machen. So konnte die bisher weltweit einzigartige zentrale medizinische Anlaufstelle, das Zentrum für PXE, unter der Leitung von Frau Prof. Dr. med. Christiane Szliska, Chefärztin der Dermatologischen Klinik am Krankenhaus Bethesda, Freudenberg, eingerichtet werden.

Kontakt:
Peter Hof
Selbsthilfegruppe fĂĽr PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.
Bismarckweg 21 - 57258 Freudenberg
T: 02734-437822
F: 02734-437823
E: hofpxe@t-online.de
I: www.pxe-groenblad.de